2004年08月01日

私の障害について

私の障害名は「脳性麻痺」(のうせいまひ)といいます。

障害者手帳の障害名の欄には

「脳原性運動機能障害 両上肢機能障害」 と 「脳原性運動機能障害 移動機能障害」

と書いてあります。

・・・漢字が16個も続いてます。早口言葉にできそうです。
法事のときのお経の本に、こんなの書いてありそうです。(ナイナイ)

年末調整の申告の用紙に毎年これを書いています。
何度書いても覚えられません。
絶対漢字が1個抜けます。

ま、お金が返ってくるなら100回でも書きますけどね(笑)。


つまり、噛み砕いて言うと

「脳が原因で両手両足がうまいこと動きません!」

ということです。(砕きすぎかも)


あと、言語機能障害(=うまいこと喋れません)もあるのですが、障害の等級や諸々のサービスを受けるのにあまり関係ないので 申告しませんでした。
(ここらへんは障害年金のプロの社会保険労務士さんにお任せしました。私が現在年金を受給できるのは氏のおかげです。別途紹介します。)


脳性麻痺とは、受胎から出産・新生児期までの間に脳にできた病変により
小脳からの運動命令が伝わらなくなり、手足・言語等がうまく働かなくなる、という病気です。

一般に、治ることはありません!一生のお友達です。

ジャイアンツのキヨ○○が足に爆弾抱えているのと同じです!←なんかカッコよさげ
(いいように言うとね。いいようかなあ?)

でも同じ脳性麻痺と言っても障害の程度は個人差があります。
小さいときから寝たきりに近い方もいれば、ちょっと不自由なだけという方もいらっしゃいます。

私は後者です。

こういうのを本当の「不幸中の幸い」と言います!

不幸にスポットを当てて生きるか、幸いに重きを置くか、生き方に雲泥の差が出ます。

とまあ、エラそうに書いてますが私も完全に突き抜けられたのは、30歳くらいからですけどね。ラクですよ〜、抜けると。

私のメルマガでこのへんのことを感じてもらえたら嬉しいです!


無理からメルマガの宣伝に持っていって、おわり!

関連サイト

脳性麻痺/脳性マヒ/CP
脳性麻痺
脳性麻痺とは

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この記事へのコメント
「脳原性運動機能障害 両上肢機能障害」
私と同じ障害です。
私の場合も身障者2級で一応重度です。
でもしゃべれますし歩けます。
車も乗れるし仕事もきっちりしています。
手の詳細な動きについての障害なので、
一見は普通の人に近いです。
もし気が向いたら連絡下さい!
Posted by 夢一番! at 2005年04月17日 18:57
夢一番!さん、はじめまして。コメントありがとうございました。
私は一応1級です。。。
障害者同士で等級を言い合う時って、なんか変な雰囲気が漂うと思いません?
数字が多いのがいいのか、少ないのがいいのか・・・(笑)。
手の細かい動きは私もダメですね。ワイシャツのボタンはとめられません。。。

こういうメルマガも出してるので、よろしければ読んでみて下さい。
「お気楽障害者の親指1本ラクラク366日パソコン操作」
http://www.mag2.com/m/0000152589.htm

これからもよろしくお願いいたします。
ブログ、見させていただきますね。
Posted by 吉田シュウ at 2005年04月17日 19:57
ブログを色々渡り歩いてて、こちらに
辿り付きました。和陀何夢(わだいずむ)と申します。

私は、現在、ブログとメルマガでアフィリエイトで
稼ごう!と目論んでますが、実際は、本業のみの収入
に頼ってます。

本業は、ヘルパー(2級、ガイド)です。

常々思うことがあるんですよねぇ。
障害者に仕事を!っていうじゃないですか。

私は、ハッキリ言って生意気ですけど、
仕事は自分で生み出そうよ!って言いたいんです。

一概には言えないとは思いますけど、シュウさん
みたいに、今だったら、ブログやメルマガで稼げる
時代なのに、そういうことをやらずに、デモ活動とか
してる障害者の人って、結構いるんじゃないかと
思うんですよね。

おっと!初対面で長々とすみません(笑)

知り合いの障害者の人たちにシュウさんのブログ、
メルマガ宣伝させていただきますね!

お互いがんばりましょう!!!
Posted by 和陀何夢 at 2005年05月12日 22:20
和陀何夢さん、はじめまして!
コメントありがとうございます。
(mixiからのお知らせでお名前を見かけたような・・・。)

私はそのテの活動とは無縁なんです。。。
意識的に避けてきた、というのもあります。

なので、活動に関してどうこう言える立場じゃあないです。

現実主義なのかもしれません。

宣伝、よろしくお願いいたします(笑)。

今後ともよろしく!
Posted by 吉田シュウ at 2005年05月13日 00:27
難病ALSの障害2級の64歳です。手が動く間は皆さんと同じようにインターネットで一生懸命楽しんで生きようと思っています。よろしくお願いします。
Posted by kuni-chan at 2005年06月17日 16:56
kuni-chanさん
コメントありがとうございます。
ネットがあればいろいろな情報が得られます。
今後ともよろしくお願いします。
Posted by 吉田シュウ at 2005年06月18日 02:40
URLは無いんですが、仕事有りますか。
Posted by 麻生 宏 at 2006年02月02日 13:46
私は心臓の人工弁置換手術を受けて、無理出来ません、仕事有りますか、
Posted by 麻生 宏 at 2006年02月02日 13:50
身体障害者1級です。69歳で収入欲しいです。
Posted by 麻生 宏 at 2006年02月02日 13:53
初めまして。同い年の内部一級障害者女性です。
麻生さんと同じ病気ですが、仕事を やめ(させられ?)て、十三年も経つと、求職活動も思うように行かないと凹むばかりの毎日です。国のお世話にはできるだけなりたくないと言う・・・プライド?は高いのですが、エクセルもワードも我流で慣れたもので、これって求職の時に書いても良い物なのでしょうか?
主人は、お気楽に「社会活動家にでもなれば〜?」などとほざいてくれやがります。麻生さんの気持ち解るような気がします。でも、無理できなくても、厚生年金的には三級なのですよね。障害基礎年金でないんですよね。トホホですわ・・・貧しい国ですねこの国は・・・
長文失礼いたしました。
Posted by 運転厳禁 at 2006年02月10日 12:20
コメントありがとうございます。

お金を稼ぐということは楽なことではありません。
地道な作業も必要ですし、結果もすぐに出ません。
「ネットで稼ぐ」ことも同じです。
会社のような上司はいないので、自分だけが頼りです。

「ネットで稼がねば私はもうだめだ!」とどこまで逼迫した気持ちを持てるか。
その気持ちがあってメールやコメントをこうしてできる人であれば、壁は乗り越えられます。

作業するのも自分、お金を手にするのも自分です。

前向きな方を、私でよければ応援させていただきます。
Posted by シュウ at 2006年02月14日 16:29
初めまして、SzYUさんのサイトから飛んで来ました。
綾織と申します。発達障碍(精神障害2級)です。
発達障害は、中々馴染みが無く、就職に困ってます。言わない方が有利な点も有ります。

夢は亜細亜カフェ設立です。
始めは台湾菓子の通販を始めようかと思ってます。
今は接客のバイトを見つけました。
1年続けば良いですね。
ではでは
Posted by 綾織 at 2008年03月26日 04:58
綾織さん、はじめまして。
ご訪問どうもありがとうございます!
障害者と言っても千差万別、それぞれ事情を抱えていますね。

私の場合、隠そうと思っても欺くことはできないので(何を隠そうとしてんねん!と突っ込まれます(笑))開き直っていくしかないです。
臨機応変に、ある時は障害者、ある時は・・・、というのもいいかもしれませんよ。

夢が叶うといいですね。
これからもよろしくお願いします!
Posted by シュウ at 2008年03月26日 11:13
はじめまして。
私も脳性小児麻痺で、つい最近アフィリエイトを始めたばかりです。

今日は、とても全部は読めていないけど、また時々来ますので、よろしくお願いします。
Posted by 下ちゃん at 2009年01月17日 13:26
下ちゃんさん、はじめまして。
ご訪問ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
Posted by シュウ at 2009年01月18日 02:19
どうもー透析患者です。
勤務時間に制限が出て、保険料が毎月40万程度かかる透析。
社保のある求人はむりかな〜
透析配慮という求人も、通院の為の早退可ばかり。
望む配慮は透析しながらフルタイム働けるってモノだけど、そんな発想は世間にないようで。贅沢な希望なのかなー給料分働きたいだけなのにな。
糖尿からの内部疾患者って、自己管理できない人って思われがちですけど、優等生やってても、どんどん悪くなっちゃうものなんですよねー
Posted by まさまさ at 2010年09月18日 02:10
コメントありがとうございます。
前の職場の仲の良い先輩が透析をされています。
毎日決まった時間に会社の医務室で透析しながらフルタイムで働いておられます。体を壊す前からその会社に勤務していて、かつ会社に理解があるのでしょうね。
年に1度は飲みに行く、大切な先輩です。
Posted by シュウ at 2010年09月19日 21:42
どうもシュウさん。
そうですか、そんな理解いただける企業もあるんですね。
そうやって、心折れずに、みんな自分の居場所を確保しているんだなー
私はチョットだけ、ロクでもない人間と出会いすぎたかな?
障害者支援団体なんてものが、成り立つ必要の無い社会がくるといいですね。
Posted by まさまさ at 2010年10月16日 22:04
 
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